独立行政法人国立病院機構を構成する病院に入院している筋ジストロフィー患者の在宅療養への移行に関する質問主意書

提出議員 : 早稲田 夕季

厚生省は基本指針(第五期障害福祉計画等)において、福祉施設の入所者の地域生活の移行を目標に挙げている。しかし、療養介護を年次計画に基づき行っている26の国立病院において、痰の吸引などの支援体制さえ整えば在宅療養に移行できる筋ジストロフィー患者が、長期入院している事例が散見される。 政府は実態を正確…

厚生省は基本指針(第五期障害福祉計画等)において、福祉施設の入所者の地域生活の移行を目標に挙げている。しかし、療養介護を年次計画に基づき行っている26の国立病院において、痰の吸引などの支援体制さえ整えば在宅療養に移行できる筋ジストロフィー患者が、長期入院している事例が散見される。 政府は実態を正確に把握し、適切な対策を行うべきではないか。

  • 国立病院機構を構成する141病院の内、上記26病院では、在宅医療への移行相談機能を持たない病院があるとの情報があるが、それは事実か。

  • 26病院の中には、筋ジストロフィー患者の退院理由がほとんど全て「死亡」による退院になっている病院があるとのことだが、それは事実か。事実であれば、改善が必要だと考えるが政府はどの様に認識しているのか。

  • 厚生省では26病院を対象に、長期入院中の筋ジストロフィー患者の処遇状態、外出支援・地域連携機能の有無、在宅医療への移行希望患者数や、家族からの協力のない状態での在宅医療への移行支援ノウハウの有無などの実態調査の実績もしくは予定はあるのか。
    また、在宅医療への希望者については支援体制の構築をどのように進めていくのか。

  • 26病院の全てにおいて、医療ソーシャルワーカー等が相談を受け付け、必要に応じた地域医療機関や福祉施設との連携による支援を行っている。在宅医療への移行を希望する筋ジストロフィー患者の相談を受け付ける体制は整備されていると考えている。

  • 筋ジストロフィー患者の退院理由のほとんど全てが死亡となっている病院の有無については、事実関係は把握しておらず、また調査に膨大な時間を要する為、回答することは困難である。

  • 26病院に入院中の筋ジストロフィー患者に関する在宅医療に係る実態の詳細については厚生省では把握をしていないが、厚生省では国立病院機構本部がその一部については把握し、26病院においては必要な在宅医療への移行支援が実施されていると考えている。厚生省でも必要に応じてその実態を把握してゆきたい。
    在宅医療への移行体制についても、機構本部および26病院において適切に対応するべきと考えている。

@TONOさん3号

2021/05/24

実態を把握することは大事だと考えます。 しかし筋ジストロフィーに限らず難病と言われるものを在宅での療養は自分では難しいと思う。 家族の側に立つと介護と医療の両方の人的支援がないと困難。患者本人の期待に沿えないのも歯がゆい。

 詳細情報

質問主意書名 :独立行政法人国立病院機構を構成する病院に入院している筋ジストロフィー患者の在宅療養への移行に関する質問主意書 
提出先 :衆議院
提出国会回次 :198
提出番号 :307
提出日 :2019年6月21日
転送日 :2019年6月26日
答弁書受領日 :2019年7月5日

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